In memoriam Roel Kok

Op dinsdag 29 mei jl. is Roel Kok overleden. Roel was in 1985 een van de oprichters van ‘Onderling Sterk’, de belangenvereniging ‘door en voor’ mensen met een verstandelijke beperking die in 1995 de LFB werd.

Roel Kok, 20.03.1947 – 29.05.2017.

Roel had als hoofd van het Gezinsvervangend Tehuis Schouwenoord te Zierikzee in de Verenigde Staten en Engeland ‘People First’ aan het werk gezien, de belangengroepen door en voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Er werd veel te veel de nadruk gelegd op wat mensen met een verstandelijke handicap niet kunnen’, zo blikte Roel in 1994 terug in de Volkskrant. ‘Maar je moet kijken welke mogelijkheden mensen hebben’. Roel geloofde in mensen met een verstandelijke beperking.

In de jaren dat ‘Onderling Sterk’ en de LFB bestaan, hebben we mensen die onzeker waren en weinig zelfrespect hadden, zich zien ontwikkelen. Veel mensen met een verstandelijke beperking durven nu te zeggen wat ze willen en wat ze liever niet meer willen. Belangrijk bij de LFB is het ‘door en voor ‘principe, niets over ons maar met ons. Continue reading

Ervaringsdeskundigheid, een stap verder?

De kranten staan vol over eenzaamheid en mensen die van betekenis willen zijn. Het is vaak het eerste wat je tegenkomt in het contact met bewoners op instellingen; ze zijn meteen je beste vriend.

Ik zie daar collega’s uit de belangenbehartiging ook mee worstelen. Op Facebook bijvoorbeeld met al die ‘kijk mij eens selfies’ en pijnlijke persoonlijke ontboezemingen. Ik vind het lastig daar iets van te zeggen.

Datzelfde heb ik als ik sommige ervaringsdeskundigen aan het werk zie. Naast alle goede dingen als het zelfvertrouwen, is het veel dankbaarheid voor de kans om het eigen verhaal te vertellen en eindelijk eens ‘zichtbaar’ te zijn. Daarbij blijft het vaak, er wordt geluisterd. Continue reading

Gehandicaptenzorg en ervaringsdeskundigheid: zegen of zorg?

Gehandicapten onderdeel maken van de maatschappij lukt op de ene plek beter dan op de andere.

De Tweede Kamer debatteerde vorige maand met staatsecretaris Kleinsma over de Participatiewet. Het bedrijfsleven lukt het prima om arbeidsgehandicapten aan het werk te helpen maar de overheid blijft sterk achter bij haar voorgenomen 125.000 banen. Hoe kan het toch dat het juist in de ‘zachte sector’ zo moeizaam gaat?

Een deel van het probleem lijkt die ‘zachte sector’ zelf. Zo leert onderzoek van Gustaaf Bos (VU) dat hulpverlenersgedrag een grote rol speelt. In de verdunningsprojecten, waar burgers op een instellingsterrein gaan wonen, stond de instellingscultuur van betutteling en zorgen het contact tussen bewoners en buurtgenoten in de weg. Continue reading

Gaan liefdadigheid en VN-verdrag samen?

De Tweede Kamer heeft het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking aangenomen. Met de invulling ervan moeten gemeenten, werkgevers, bedrijven en winkels echt gaan werken aan een toegankelijk Nederland.

Daardoor wordt meedoen een recht in plaats van een gunst. Ik hoop dat dit ook gevolgen heeft voor de beeldvorming over mensen met een verstandelijke beperking. In de media is het nog veel liefdadigheid wat de klok slaat; ik mis respect.

Tegenwoordig draait veel om aandacht, zichtbaar zijn. Neem het Glazen Huis. Een priester noemde het ‘eigentijdse Kerstmis’ en een goed ding; minder bedeelden even in het middelpunt, niks nieuws onder de zon. Dat is misschien waar maar het Glazen Huis is ook een grote ego show ter meerdere eer en glorie van ieders ‘5 minutes of fame’. Weet u nog wat het goede doel was? Continue reading

Uitvaartproject voor mensen met en zonder een beperking

PeterDibbets19122015_420x360Ieder mens gaat een keer dood. Het is belangrijk dat anderen goed afscheid kunnen nemen. Peter Dibbets is vorig jaar gestart met een uitvaartproject voor mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Hij werkt daarvoor samen met een lokale uitvaartonderneming en heeft een boekje gemaakt dat volgende maand wordt gepresenteerd bij DELA in Eindhoven, hoofdfinancier van het project.

Peter kwam er achter dat mensen met een beperking weinig betrokken worden bij een overlijden en de uitvaart. Ze worden vaak weg gehouden omdat de omgeving denkt dat zij het eng vinden. Peter: “Als op een woongroep een medebewoner dood gaat dan wordt de overledene vaak meteen opgehaald. Dat vind ik heel erg. Zo krijgen medebewoners geen kans om afscheid te nemen en dat is juist zo belangrijk.” Continue reading

Mijn reactie op Weblog Loes den Dulk

Loes den Dulk schreef onlangs op haar weblog over ‘Medezeggenschap op Maat’ van het Verweij-Jonker instituut. http://www.raadopmaat.org/weten/weblog/#weblog4243

Dit is mijn reactie:

Beste Loes,

Graag reageer ik op je weblog over ‘Medezeggenschap op Maat’ van het Verweij-Jonker instituut. Ik ken je binnen de inspraak voor mensen met een verstandelijke beperking als iemand met bovengemiddeld redelijke omgangsvormen. Daarom ga ik op zoek naar de reden van je boosheid, die doorklinkt in je weblog. Continue reading

Revolutie in de Wmo!

Er is veel kritiek op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De mensen met een verstandelijke beperking hebben er ook niet veel vertrouwen in. Terwijl de doelstelling, meedoen in de maatschappij zo mooi klinkt. Wat is er nog te redden?

Wat denken de gebruikers?

Ik heb de laatste maanden veel met mensen met een licht verstandelijke beperking gesproken. (zie daarvoor: https://nl-nl.facebook.com/WMOopmaat). Ze zijn vooral bang dat ze minder ondersteuning krijgen. Want dat er minder geld komt is wel duidelijk. Voor de rest is er vooral onzekerheid want hun begeleiders en de gemeenten weten meestal ook niet veel.

Er is dus te weinig eerlijke en goede informatie over de Wmo. De websites zijn onduidelijk en de (bereikbaarheid van) steunpunten is slecht. Het belangrijkste wat mensen willen is hulp bij (de voorbereiding van) het keukentafelgesprek. Over dat eerste officiële contact met de gemeente maken ze zich de meeste zorgen. Daar wordt beslist hoeveel zorg ze overhouden. Continue reading

Het geweten en de praktijk van de WMO

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) verandert veel voor mensen met een verstandelijke beperking die in de wijk wonen. Als ze geen 24-uurs begeleiding hebben, krijgen ze dit jaar een nieuwe zorgaanbieder: de gemeente.

In de folders en filmpjes van de overheid lees je dat het mooier, leuker en beter wordt. Dat is eenzijdig. De gemeente krijgt namelijk minder geld voor deze zorg en de omgeving zal meer moeten overnemen. De meeste mensen met een licht verstandelijke beperking zijn bang dat ze minder ondersteuning zullen krijgen. Continue reading

Chemische dwangbuis

In Tros Radar was 26 mei jl. te zien hoe ouderen binnen sommige verpleeghuizen rustig worden gehouden met medicatie (http://shortly.nl/nzp). Ook binnen instellingen in de gehandicaptenzorg krijgen mensen illegaal grote hoeveelheden psychofarmaca toegediend. Dat begrijp ik uit het proefschrift van Gerda de Kuiper die daarop in september 2013 promoveerde. Tot nu toe was er weinig aandacht voor ‘Aspects of long-term use of antipsychotic drugs on an off-label base in individuals with intellectual disability’ (http://shortly.nl/nzR).

De Kuiper is GGZ arts in Twente en onderzocht 2373 bewoners met een verstandelijke beperking bij 3 grote zorgaanbieders op het gebruik van psychofarmaca. Psychofarmaca zijn medicijnen voor de behandeling van psychiatrische aandoeningen en psychologische problemen. Ruim een derde (32%) van de bewoners binnen instellingen krijgt het toegediend. Meer dan de helft vanwege probleemgedrag in plaats van de wettelijke voorgeschreven indicatie: psychotische symptomen (22%). Daarmee wordt 58% van deze medicatie ‘off label’ toegediend, dat wil zeggen zonder deugdelijke indicatie (zie de titel van het proefschrift). Continue reading

De vrouw die in NOVO werd doodgedrukt, en de rest

Naar aanleiding van Nieuwsuur maandag 5 aug 2013:

Vanavond het verhaal van Roelie, de verstandelijk gehandicapte vrouw die vorig jaar stierf in een ‘time-out kamer’ in zorginstelling NOVO. De vrouw werd tegen de regels geïsoleerd en ondeskundig in bedwang gehouden. Dat een dergelijk voorval zo catastrofaal afloopt is zeldzaam. Maar uit onderzoek van Nieuwsuur blijkt dat deze zaak niet op zich staat.

Mijn reactie

Wat intens droevig dat ook alle andere hulpverleners (de ‘keten’) rond deze cliënt dit lieten gebeuren. Nergens iemand die riep ‘ho, dat mag zo niet’. Geen regels binnen NOVO, politie die aan dit alles meewerkt, en uiteindelijk een rechter die het allemaal goedkeurt en officieel maakt. Het is beangstigend dat al deze hulpverleners 40 minuten druk waren met deze ‘casus’ maar intussen niemand naar deze mevrouw omkeek. Ze stierf alleen. Continue reading