In memoriam Roel Kok

Op dinsdag 29 mei jl. is Roel Kok overleden. Roel was in 1985 een van de oprichters van ‘Onderling Sterk’, de belangenvereniging ‘door en voor’ mensen met een verstandelijke beperking die in 1995 de LFB werd.

Roel Kok, 20.03.1947 – 29.05.2017.

Roel had als hoofd van het Gezinsvervangend Tehuis Schouwenoord te Zierikzee in de Verenigde Staten en Engeland ‘People First’ aan het werk gezien, de belangengroepen door en voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Er werd veel te veel de nadruk gelegd op wat mensen met een verstandelijke handicap niet kunnen’, zo blikte Roel in 1994 terug in de Volkskrant. ‘Maar je moet kijken welke mogelijkheden mensen hebben’. Roel geloofde in mensen met een verstandelijke beperking.

In de jaren dat ‘Onderling Sterk’ en de LFB bestaan, hebben we mensen die onzeker waren en weinig zelfrespect hadden, zich zien ontwikkelen. Veel mensen met een verstandelijke beperking durven nu te zeggen wat ze willen en wat ze liever niet meer willen. Belangrijk bij de LFB is het ‘door en voor ‘principe, niets over ons maar met ons. Continue reading

Ervaringsdeskundigheid, een stap verder?

De kranten staan vol over eenzaamheid en mensen die van betekenis willen zijn. Het is vaak het eerste wat je tegenkomt in het contact met bewoners op instellingen; ze zijn meteen je beste vriend.

Ik zie daar collega’s uit de belangenbehartiging ook mee worstelen. Op Facebook bijvoorbeeld met al die ‘kijk mij eens selfies’ en pijnlijke persoonlijke ontboezemingen. Ik vind het lastig daar iets van te zeggen.

Datzelfde heb ik als ik sommige ervaringsdeskundigen aan het werk zie. Naast alle goede dingen als het zelfvertrouwen, is het veel dankbaarheid voor de kans om het eigen verhaal te vertellen en eindelijk eens ‘zichtbaar’ te zijn. Daarbij blijft het vaak, er wordt geluisterd. Continue reading

Uitvaartproject voor mensen met en zonder een beperking

PeterDibbets19122015_420x360Ieder mens gaat een keer dood. Het is belangrijk dat anderen goed afscheid kunnen nemen. Peter Dibbets is vorig jaar gestart met een uitvaartproject voor mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Hij werkt daarvoor samen met een lokale uitvaartonderneming en heeft een boekje gemaakt dat volgende maand wordt gepresenteerd bij DELA in Eindhoven, hoofdfinancier van het project.

Peter kwam er achter dat mensen met een beperking weinig betrokken worden bij een overlijden en de uitvaart. Ze worden vaak weg gehouden omdat de omgeving denkt dat zij het eng vinden. Peter: “Als op een woongroep een medebewoner dood gaat dan wordt de overledene vaak meteen opgehaald. Dat vind ik heel erg. Zo krijgen medebewoners geen kans om afscheid te nemen en dat is juist zo belangrijk.” Continue reading

Revolutie in de Wmo!

Er is veel kritiek op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De mensen met een verstandelijke beperking hebben er ook niet veel vertrouwen in. Terwijl de doelstelling, meedoen in de maatschappij zo mooi klinkt. Wat is er nog te redden?

Wat denken de gebruikers?

Ik heb de laatste maanden veel met mensen met een licht verstandelijke beperking gesproken. (zie daarvoor: https://nl-nl.facebook.com/WMOopmaat). Ze zijn vooral bang dat ze minder ondersteuning krijgen. Want dat er minder geld komt is wel duidelijk. Voor de rest is er vooral onzekerheid want hun begeleiders en de gemeenten weten meestal ook niet veel.

Er is dus te weinig eerlijke en goede informatie over de Wmo. De websites zijn onduidelijk en de (bereikbaarheid van) steunpunten is slecht. Het belangrijkste wat mensen willen is hulp bij (de voorbereiding van) het keukentafelgesprek. Over dat eerste officiële contact met de gemeente maken ze zich de meeste zorgen. Daar wordt beslist hoeveel zorg ze overhouden. Continue reading

Chemische dwangbuis

In Tros Radar was 26 mei jl. te zien hoe ouderen binnen sommige verpleeghuizen rustig worden gehouden met medicatie (http://shortly.nl/nzp). Ook binnen instellingen in de gehandicaptenzorg krijgen mensen illegaal grote hoeveelheden psychofarmaca toegediend. Dat begrijp ik uit het proefschrift van Gerda de Kuiper die daarop in september 2013 promoveerde. Tot nu toe was er weinig aandacht voor ‘Aspects of long-term use of antipsychotic drugs on an off-label base in individuals with intellectual disability’ (http://shortly.nl/nzR).

De Kuiper is GGZ arts in Twente en onderzocht 2373 bewoners met een verstandelijke beperking bij 3 grote zorgaanbieders op het gebruik van psychofarmaca. Psychofarmaca zijn medicijnen voor de behandeling van psychiatrische aandoeningen en psychologische problemen. Ruim een derde (32%) van de bewoners binnen instellingen krijgt het toegediend. Meer dan de helft vanwege probleemgedrag in plaats van de wettelijke voorgeschreven indicatie: psychotische symptomen (22%). Daarmee wordt 58% van deze medicatie ‘off label’ toegediend, dat wil zeggen zonder deugdelijke indicatie (zie de titel van het proefschrift). Continue reading