Jan Troost en ik lopen beide al zo’n 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed. Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar ‘weinig energie’. Ook ik modder door (meer…)
Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie wordt ook een tillift een dodelijk wapen (meer…)
De belangrijkste uitkomst van ‘De kunst van ambachtelijke afstemming’, een advies aan VWS naar ervaringen van cliënten en hun familie binnen de gehandicaptenzorg, is dat afhankelijkheid opgelost kan worden wanneer we aandacht besteden aan betere relaties tussen hen en hun begeleiders. Mij lijkt dat voor minder ‘onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid ‘de omgeving mee moet veranderen voor meer ‘zelfrespect, persoonlijke groei en emancipatie’.
Goed dat het bewustzijn groeit dat de relatie tussen mensen die ondersteuning nodig hebben en hun begeleiders belangrijk is. Maar problemen van cliënten en hun familie met instellingen te beperken tot ‘falende afstemming’ is eenzijdig. Dat ‘schuren’ en ’wringen’ is niet alleen op te lossen door een zorgrelatie die ‘in plaats van vasthoudt erbij blijft’ en ‘niet vrij- maar loslaat’. (meer…)
Roel Kok was een inspirator en zorgde voor respect, rust, ruimte en ondersteuning naar zelfacceptatie en groei. Roel werkte vanuit de diepe overtuiging dat iedereen waardevol is en ruimte moet krijgen voor eigen regie en ontwikkeling.
De kranten staan vol over eenzaamheid en mensen die van betekenis willen zijn. Het is vaak het eerste wat je tegenkomt in het contact met bewoners op instellingen; ze zijn meteen je beste vriend.
Ik zie daar ook collega’s uit de belangenbehartiging mee worstelen. Op Facebook bijvoorbeeld, met al die ‘kijk mij eens selfies’ en soms pijnlijke persoonlijke ontboezemingen.
Datzelfde heb ik wanneer ik sommige ervaringsdeskundigen aan het werk zie. Naast alle goede dingen als het zelfvertrouwen, is het toch vooral veel dankbaarheid voor de kans om het eigen verhaal te doen en eindelijk eens gehoord te worden. Daarbij blijft het dan vaak, er wordt geluisterd. (meer…)
Meedoen in de samenleving van mensen met een beperking lukt op de ene plek beter dan op de andere.
De Tweede Kamer debatteerde vorige maand met staatssecretaris Kleinsma over de Participatiewet. Het bedrijfsleven ligt op koers om mensen met een arbeidsbeperking aan het werk te helpen maar de overheid blijft sterk achter met haar afgesproken 125.000 banen. Waarom gaat het juist in de ‘zachte sector’ zo moeizaam?
Ik moet daarbij zelf meteen aan de ‘zachte sector’ zelf denken. Zo leer ik bij Gustaaf Bos (VU) dat hulpverlenersgedrag een grote rol speelt. In de verdunningsprojecten, waar burgers op een instellingsterrein gaan wonen, stond de instellingscultuur van betutteling en zorgen het contact tussen bewoners en buurtgenoten in de weg. (meer…)
De Tweede Kamer heeft het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking aangenomen. Daarmee moeten gemeenten, werkgevers, bedrijven en winkels echt werk maken van een toegankelijk Nederland.
Meedoen een recht in plaats van een gunst. Ik hoop dat dit ook gevolgen heeft voor de beeldvorming over mensen met een verstandelijke beperking. Tegenwoordig draait veel om aandacht, zichtbaar zijn. Neem het Glazen Huis. Een priester noemde het ‘eigentijdse Kerstmis’ en een goed ding; minder bedeelden even in het middelpunt. Niks nieuws dus een een samenvoeging van de zucht naar liefdadigheid ze Warhol’s ‘5 minutes of fame’. Weet u nog wat het goede doel was? (meer…)
Ieder mens gaat een keer dood. Het is belangrijk dat anderen goed afscheid kunnen nemen. Peter Dibbets is vorig jaar gestart met een uitvaartproject voor mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Hij werkt daarvoor samen met een lokale uitvaartonderneming en heeft een boekje gemaakt dat volgende maand wordt gepresenteerd bij DELA in Eindhoven, hoofdfinancier van het project.
Peter kwam er achter dat mensen met een beperking weinig betrokken worden bij een overlijden en de uitvaart. Ze worden vaak weg gehouden omdat de omgeving denkt dat zij het eng vinden. Peter: “Als op een woongroep een medebewoner dood gaat dan wordt de overledene vaak meteen opgehaald. Dat vind ik heel erg. Zo krijgen medebewoners geen kans om afscheid te nemen en dat is juist zo belangrijk.” (meer…)
Van formele naar informele cliëntmedezeggenschap, vragen en voorwaarden voor inspraak.
Er is veel kritiek op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De mensen met een verstandelijke beperking hebben er ook niet veel vertrouwen in. Terwijl de doelstelling, meedoen in de maatschappij zo mooi klinkt. Wat is er nog te redden?
Ik heb de laatste maanden veel met mensen met een licht verstandelijke beperking gesproken. (zie daarvoor: https://nl-nl.facebook.com/WMOopmaat). Ze zijn vooral bang dat ze minder ondersteuning krijgen. Want dat er minder geld komt is wel duidelijk. Voor de rest is er vooral onzekerheid want hun begeleiders en de gemeenten weten meestal ook niet veel.
Er is dus te weinig eerlijke en goede informatie over de Wmo. De websites zijn onduidelijk en de (bereikbaarheid van) steunpunten is slecht. Het belangrijkste wat mensen willen is hulp bij (de voorbereiding van) het keukentafelgesprek. Over dat eerste officiële contact met de gemeente maken ze zich de meeste zorgen. Daar wordt beslist hoeveel zorg ze overhouden. (meer…)