De kranten staan vol over eenzaamheid en mensen die van betekenis willen zijn. Het is vaak het eerste wat je tegenkomt in het contact met bewoners op instellingen; ze zijn meteen je beste vriend.

Ik zie daar ook collega’s uit de belangenbehartiging mee worstelen. Op Facebook bijvoorbeeld,  met al die ‘kijk mij eens selfies’ en soms pijnlijke persoonlijke ontboezemingen.

Datzelfde heb ik wanneer ik sommige ervaringsdeskundigen aan het werk zie. Naast alle goede dingen als het zelfvertrouwen, is het toch vooral veel dankbaarheid voor de kans om het eigen verhaal te doen en eindelijk eens gehoord te worden.  Daarbij blijft het dan vaak, er wordt geluisterd. (meer…)

Ieder mens gaat een keer dood. Het is belangrijk dat anderen goed afscheid kunnen nemen. Peter Dibbets is vorig jaar gestart met een uitvaartproject voor mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Hij werkt daarvoor samen met een lokale uitvaartonderneming en heeft een boekje gemaakt dat volgende maand wordt gepresenteerd bij DELA in Eindhoven, hoofdfinancier van het project.

Peter kwam er achter dat mensen met een beperking weinig betrokken worden bij een overlijden en de uitvaart. Ze worden vaak weg gehouden omdat de omgeving denkt dat zij het eng vinden. Peter: “Als op een woongroep een medebewoner dood gaat dan wordt de overledene vaak meteen opgehaald. Dat vind ik heel erg. Zo krijgen medebewoners geen kans om afscheid te nemen en dat is juist zo belangrijk.” (meer…)

Er is veel kritiek op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De mensen met een verstandelijke beperking hebben er ook niet veel vertrouwen in. Terwijl de doelstelling, meedoen in de maatschappij zo mooi klinkt. Wat is er nog te redden?

Wat denken de gebruikers?

Ik heb de laatste maanden veel met mensen met een licht verstandelijke beperking gesproken. (zie daarvoor: https://nl-nl.facebook.com/WMOopmaat). Ze zijn vooral bang dat ze minder ondersteuning krijgen. Want dat er minder geld komt is wel duidelijk. Voor de rest is er vooral onzekerheid want hun begeleiders en de gemeenten weten meestal ook niet veel.

Er is dus te weinig eerlijke en goede informatie over de Wmo. De websites zijn onduidelijk en de (bereikbaarheid van) steunpunten is slecht. Het belangrijkste wat mensen willen is hulp bij (de voorbereiding van) het keukentafelgesprek. Over dat eerste officiële contact met de gemeente maken ze zich de meeste zorgen. Daar wordt beslist hoeveel zorg ze overhouden. (meer…)

In Tros Radar was 26 mei jl. te zien hoe ouderen binnen sommige verpleeghuizen rustig worden gehouden met medicatie (http://shortly.nl/nzp). Ook binnen instellingen in de gehandicaptenzorg krijgen mensen illegaal grote hoeveelheden psychofarmaca toegediend. Dat begrijp ik uit het proefschrift van Gerda de Kuiper die daarop in september 2013 promoveerde. Tot nu toe was er weinig aandacht voor ‘Aspects of long-term use of antipsychotic drugs on an off-label base in individuals with intellectual disability’ (http://shortly.nl/nzR).

De Kuiper is GGZ arts in Twente en onderzocht 2373 bewoners met een verstandelijke beperking bij 3 grote zorgaanbieders op het gebruik van psychofarmaca. Psychofarmaca zijn medicijnen voor de behandeling van psychiatrische aandoeningen en psychologische problemen. Ruim een derde (32%) van de bewoners binnen instellingen krijgt het toegediend. Meer dan de helft vanwege probleemgedrag in plaats van de wettelijke voorgeschreven indicatie: psychotische symptomen (22%). Daarmee wordt 58% van deze medicatie ‘off label’ toegediend, dat wil zeggen zonder deugdelijke indicatie (zie de titel van het proefschrift). (meer…)